褐色細胞腫と闘いながら、100歳まで生きると決めたオッサンの記録
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DIYでクルマやバイクをいじるヤツが、癌もDIYで何とかしようと試行錯誤しています(^_^)

前回撮CT撮ったのが・・・去年の11月だったかな???(PET-CTなんですが
あれから3ヶ月経過したんで、今日再度CT撮ったんですが。

結果から言いますと、ちょっとだけ悪化しております。
転移巣は前回Φ5くらいだったんですが、今回はΦ7.5。
数は相変わらず3箇所。

コレは手術すりゃイイんちゃうの???と思ったんですが
そろそろ手術は難しい、と。
肺機能的にもそろそろ問題が出そう&癒着が激しいとかで。

そろそろ次の手を考えましょう、ってなワケで
要するに抗がん剤治療をしてみませんか?と。こういう話しになりました。

先生曰く
・抗がん剤を始めるなら、なるべく腫瘍サイズが小さいほうが良い
・入院期間は1クールあたり1ヶ月ほど
・患者数が少ない褐色細胞腫で、抗がん剤(CVD)を使用した例は
最近(ココ数ヶ月)で全国ではゼロ。
・奏効率はおよそ3割程度
ちなみに奏効率3割、ってのは3割の人で縮小、成長の停止、症状の緩和(現状では特に無しです)
(よくドラマなんかである「ガンが完全に消えた!」ってのは個人的には完全なフィクションだと思います(^^)

んんん~~1年以上数が増えてないから手術が最善手だと思っていたんですが。
抗がん剤を使うとなると、入院も長期になるし
何しろ髪が抜けたら生えてこないかも知れない(切実
んでも最近太り気味だしダイエットにちょうどイイか?
ってまぁコレは冗談ですが(^^)

とはいっても今現状では判断しにくい部分もあるんで
とりあえず4ヶ月後の6月11日に再度CT撮って、そこで判断しましょう、となりました(先延ばしだぁ

・・・徳島市民病院の呼吸器外科に、若いけど手術の腕の立つ医者が居てるらしい、と
お客さん(別科の開業医)に聞いたんですが。

セカンドオピニオン受けてみようかな~

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てなワケで、初手の副腎摘出手術から丸っと7年経過したんですが。

7年前の様子は↓を参照してちょんまげ
http://cyberef88.blog5.fc2.com/blog-date-201102.html
・・・今と変わらん調子だな~(^^)

毎度毎度な図解も載せてみて。
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5年生存率40%は無事にクリア。
今の7年経過くらいは・・・生存率30%くらい???まぁまぁクリアしてます。

とりあえず今の計画では、グラフの右端
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赤丸で囲った30年後のライン、このロングテールをブッちぎるくらいまで生きる予定です(^^)

ま~それもコレも明日の検査結果次第、な部分もありますが。
出来たら抗がん剤は最後の手段にして欲しいなぁ、と考えております。
ちゅうわけで、昨日・今日と大学病院で副腎髄質シンチグラフを撮影してきました。

昨日の朝イチで131I-MIBGを静脈注射し、6時間後の昨日の15時と
翌日今日の朝イチ、と2回撮影します。

↓こういう器械に乗せられて1時間ほどバンザイ状態で撮影。メチャ肩がこります(^^)
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「SIEMENS」のロゴのパーツ部分がグググっと下がってきて、
顔面直前、舌出したら届くくらいまでの距離まで近づいてくるので
結構精神的にキツい・・・かも???

んでいい天気だったんで、帰り道でこないだ買った台湾製ドライブレコーダーの動画を。

マイクONで車内で音楽流していると、動画UPした時にYouTubeに「著作権侵害でブロックするわ」と弾かれるんで(^^)
マイクOFFにしています。

1080P HDらしいんですが、言うほど高画質でもないような(^^)
夜間だと、信号待ちでヘッドライトONでは前の車のナンバーは見えず・・・
ライトOFFでフォグランプONだと、しっかりとナンバー確認できます。

んが5000円弱なんで、あんまり贅沢は言えんかなぁ、とは思います。
ちなみに8GBのメモリーカードで最高画質だと、50分ほどの録画時間なんで
通勤だと1日分しか持ちません(汁

HDMI出力が出来るんで、コードを用意すれば
S660のHDMIと接続しセンターディスプレイで動画が確認出来る・・・と思います。
薬をクスリと書くと何かヤヴァいブツみたいだ(^^)

本来は2週間前に行く予定だった大学病院へ行ってきました。

とりあえずこないだキャンセルしたCTを、予約なしで飛び込みでCT撮りましょか?と言われまして
先生が電話で放射線科と交渉し、待ち時間なしでCT撮りました。(皆メチャ並んでたんですが

その後放射線科で再度副腎髄質シンチの予約も。
2/8の朝イチ9時に放射性医薬(ラジオアイソトープ)を静脈注射、
その後6時間後の15時に1回目の撮影。
翌日の2/9の同じく朝イチ9時に再度撮影、と。

2/8の朝イチに9時に注射して15時に撮影、って・・・その間6時間もナニしてろ?と(^^)
一旦帰宅する・・・ってのも往復1時間以上掛かるからな~

ま、何とかすっかぁ。

取って返し自宅でひっさびさのバイクイジり。
って若干の雪混じりな天気なんで、ちょびっとだけ(^^)

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衝撃のグロ画像だ(^^)
クラッチワイヤー・レリーズですが。オイルとホコリが混じってキッタネェなぁ。

一般的なバイクだとレリーズはエンジン右側に付いている場合が多いんですが、
RZ250Rはキャブ真下。
万一ワイヤーが切れたら、リカバリが相当に面倒くさい事になりそうなんで
マメなメンテナンスは必須であります。

去年の11月だかにオイル差したんだったかな???
ゴリゴリだったワイヤーはかなりスムーズになっています。

んで早速エンジンとキャブの合体なんですが。
ゴム部品の硬化が結構キテまして。なっかなか刺さらない(汁

何とか手持ちの道具で使えそうなブツを・・・と探し回って
長さ30センチほどのアルミ角パイプを使い、テコの原理を使って何とか合体成功(何か卑猥だぁ

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エアクリーナBOX・オイルタンクを装着すると、何とかバイクらしくなった・・・か???

サイドスタンドの下に転がっているのが、今回大活躍したアルミ角パイプです。

カワサキ車のサービスマニュアルに載っている、伝説の「適当な棒」(詳しくはググってみて下さい(^^)
アレと同じくらい活躍しました(ホンマかよ!?

キャブが付いたことにより、安心してフレームのサビ落としが出来ます。
さすがにキャブ無しでは、インテークからゴミが入り放題なんで(一応ウエスで保護しますが

あとオマケ。

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今回出された水薬です。
ルゴール液という、イソジンみたいな味の飲み薬です。
コイツを毎日キャップ1杯飲みます。

が、メチャメチャ不味いですコレ(;´Д`)
ちゅわけで、徳島大学病院の担当医から治験についての電話がありまして。

結果から言うと、今回は適応外の可能性が高い・・・と。
モロモロ条件があるワケですが、そのうちの一つに
「転移巣の大きさが10ミリ以上」、とあるらしく。

今現在、肺に転移している腫瘍ってのが3箇所で
そのどれもが、まるっと2年近く5ミリ位から成長してないという現状であるワケで。

それまでは物凄い勢いで転移しまくっていたのに、ココ2年は大人しいってのは
ガンも転移に飽きたのか???(多分違う

とりあえず今月22日に副腎髄質シンチを撮るんで、その段階で判断しましょう、となりました。

ま~5ミリから10ミリまで成長させるのもアレだし、その間に治験も締め切られるだろうし
今回はパス・・・だよな~。



一応は今日も休みだったんですが、当然のように出勤(^^)

とりあえず2~3時間だけ仕事をこなして病院へ。
こないだ行った時に、骨シンチを撮る・・・てな話しだったんですが
科内のカンファレンスで骨シンチよか副腎髄質シンチの方が良いんじゃね???
となったらしく、急遽変更と相成りました。

ついては副腎髄質シンチの説明と、放射線部で予約を取ってね♡とのことだったんで
出頭し(^^)先生とお話ししてきました。

副腎髄質シンチってのがまたアレで(^^)
体内に注入された放射性物質が、甲状腺に取り込まれるのを防ぐために
予めヨウ素剤を飲むわけですが。(ヨウ素剤が先回りして甲状腺に蓄積し、放射性物質が溜まらない
アレ味的にモロにイソジンで(;´Д`)
前もって4日間ぐらい飲まされるんですが、結構精神的にダメージを受けます。

んでこれからの治療方針について話ししたんですが。
抗がん剤治療は、やはりCVD療法となるんで正直おすすめできません、と。
代わりに、金沢大学付属病院の核医学科で行われる予定の治験にしませんか?と・・・

難治性の褐色細胞腫(パラガングリオーマを含む)患者を対象とした第II相臨床治験が本院でまもなく開始
↑コレですが。

あくまで「申請しましょか?」の段階で、必ず参加できるとは限らないんですが
治験に参加となれば、実際の費用は「タダ」、「ロハ」・・・って最近はロハなんて言わんか?
まぁ要は患者負担は無し、らしいんですが。

先生の意見としては、抗がん剤治療は副作用がキツいし入院も長期間となる
対して放射線治療は、距離的に遠いけども体への負担も小さく入院期間も少なくて済む
オマケに金銭的にも負担が小さいので、正直こちらをオススメします、と。

自分の考えとしても、それぞれのメリット/デメリットを鑑みても
放射線治療一択だよな~、と思いました。

てなワケで、とりあえず金沢大学病院へ問い合わせをお願いしときました。

ま、どうなるか判りませんがとりあえずは良い方向へ行っている・・・んですかね???
てなワケで。
今まで肺転移したがんの治療のため、呼吸器外科にて治療を受けていたんですが。

今回からは古巣とも言える泌尿器科での診察です。
化学療法、いわゆる抗がん剤治療を受けるか否かを話し合う・・・というか
開始するのはほぼ既定路線、てな印象(呼吸器外科での話しでは)

肺にがんがあるから抗がん剤は多種多様にある肺がん用、てな訳にも行かず
あくまで悪性褐色細胞腫用の唯一の抗がん剤、CVD療法がメインとなるワケですが。

アレ毛が抜けたり手がしびれたり吐き気が出たり、とあんま良いイメージ持てないな~、と
考えながら一路病院へ。

新しい担当の先生とお話し、とりあえず今日は採血&検尿。
んで次回いつ来られますか?と聞かれまして・・・

えぇと、実は自分の直属の上司が去年クモ膜下出血で倒れて
一応は後遺症なしで復帰したんですがやっぱ悪化してきて、12月アタマに関東の順天堂大学病院
あそこで開頭手術を受ける・・・と。

コレはどう考えても年内どころか1月・・・2月くらいまでマトモに休みが取れない状態で(;´Д`)

てな話しをかいつまんで先生にお話ししまして。
「それは・・・大変ですねぇ」と若干の同情をいただきました(^^)

しゃあないんで、とりあえず仕事が落ち着きそうな(途中で抜け出せそうな)来年1月18日に
骨シンチグラフィをとって、その後に科内で相談してみます・・・と相成りました。

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仕組み的にはこないだのPET-CTに似た感じですが、骨に特化した検査・・・という感じです。
最初の頃に一度受けた・・・ような記憶が(^^)

ま~これからどうなるのかは・・・
毛が抜けて生えなんだらどうしよ?というのが目下の悩みであります(;´Д`)